星野真里の娘の病気は先天性ミオパチー！24時間テレビで走る理由も紹介

星野真里さんの娘はどのような病気なのでしょうか。また、星野真里さんが2026年の「24時間テレビ」でチャリティーマラソンに挑戦する理由も気になりますよね。

長女・ふうかさんが診断されたのは、国の指定難病である先天性ミオパチーの一種「中心核ミオパチー」です。星野真里さんは、障害の有無などで子どもたちが分けられない社会への願いを胸に走ると伝えられています。順番に見ていきましょう。

星野真里の娘の病気は先天性ミオパチー

星野真里さんは2024年9月、長女・ふうかさんが先天性ミオパチーであることを公表しました。さらに、その後の本人発信や報道によると、詳しい病型は「中心核ミオパチー」です。

ふうかさんは2015年7月生まれ。生後3〜4カ月になっても首がすわらず、2歳のときに診断を受けたと紹介されています。現在は電動車椅子を使いながら学校生活を送り、家族と一緒に日常の出来事や挑戦を発信しています。

病気を公表しているのは星野真里さん本人ではなく、娘のふうかさんです。検索すると親子の情報が混ざりやすいため、ここは区別しておきたいですね。

先天性ミオパチーとはどのような病気？

先天性ミオパチーは、主に生まれつき骨格筋の構造に異常があり、乳幼児期から筋力や筋緊張の低下などが見られる病気の総称です。国の指定難病111に定められています。

症状や重さには個人差があり、運動機能だけでなく、呼吸や食事などにサポートが必要になる場合もあります。ふうかさんも電動車椅子を利用し、就寝時には人工呼吸器を装着していることが明かされています。

病名だけで、その人にできることや暮らし方を一括りにはできません。ふうかさんが見せる豊かな表情や好奇心からも、病気はその人を説明する一部分にすぎないと感じます。

病気を公表したのは家族と社会をつなぐため

星野真里さんは公表時、娘のInstagram開設も報告しました。その背景には、まず自分たち家族のことを知ってもらいたいという思いがありました。

ふうかさん自身がSNSをやりたいと希望したことも、発信を始めるきっかけだったそうです。日常や挑戦を伝えることで、家族の記録にとどまらず、社会の人たちとつながる場所にしたいと語られています。

星野真里さんは2023年に社会福祉士の資格も取得しました。娘との暮らしで感じた疑問や課題を、家庭の中だけの問題にせず、社会に伝えようと一歩ずつ行動してきたことが分かります。

24時間テレビで走る理由は子どもたちへの願い

#24時間テレビ🪐
8月29日（土）・30日（日）放送#チャリティーマラソン
ランナー発表🏃‍♀️💨

⋱今年ランナーを務めるのは⋰#星野真里 さんに決定🌟

星野さん
「私の娘は先天性ミオパチーという筋肉の難病を患い、
電動車いすや人工呼吸器を使いながら日々暮らしています。

娘と過ごしてきた 10… pic.twitter.com/NN66hkMymQ

— 24時間テレビ【公式】【日本テレビ】 (@24hourTV) June 21, 2026

2026年6月21日の報道で、星野真里さんが「24時間テレビ49」のチャリティーランナーを務めることが明らかになりました。番組は2026年8月29日と30日に放送予定です。

走る理由として伝えられているのは、すべての子どもたちが分けられることなく過ごせる社会にしたいという願いです。娘を育てる中で、設備や制度、人々の思い込みなど、日常にあるさまざまな壁を実感してきたからこそ生まれた言葉なのでしょう。

私もマラソンを走っていた時期がありますが、長い距離は勢いだけでは進めません。一歩ずつ前へ出る姿そのものが、星野真里さんが続けてきた「知ってもらうための一歩」と重なります。

ただし、走る理由を「娘が病気だから」とだけ単純化するのは適切ではありません。ふうかさんとの経験を出発点にしながら、視線は支援を必要とする子どもたちと、誰も排除されない社会へ向けられていると捉えるのが自然です。

2025年の24時間テレビでは娘が初めての冒険に挑戦

星野真里さん一家と「24時間テレビ」のつながりは、今回が初めてではありません。2025年の「24時間テレビ48」では、当時10歳のふうかさんが親友2人と一緒に東京の街へ出かける企画が放送されました。

大人の介助がない子どもだけの空間で、原宿や新大久保、お台場を巡る挑戦です。移動中に現れる難所にも、3人で知恵を出し合いながら向き合いました。

これは単に「難病の子が頑張る」という物語ではありません。子ども同士ならではの助け合いや、街のバリアがどこにあるのかを伝える企画でもありました。2026年は母の星野真里さんが走る側となり、家族が発信してきた思いをより広く届ける形になりそうです。

世間からは応援と共感の声

娘の病気を公表して以降、星野真里さんとふうかさんの発信には、親子を応援する声や、日常を知るきっかけになったという反応が寄せられてきました。2026年のチャリティーランナー決定を受け、挑戦を応援したいと感じる人も増えそうです。

一方、病気や障害のある人を「かわいそう」「特別にすごい」と決めつけず、一人の生活者として知る視点も大切です。今回のマラソンが、応援だけで終わらず、身近なバリアや必要な支援を考えるきっかけになるといいですね。

まとめ：星野真里が走る背景には娘との日々と社会への願いがある

星野真里さんの挑戦は、娘の病気だけを語るためのものではなく、さまざまな子どもたちが同じ社会で自然に暮らせる未来を願う行動です。マラソン当日の走りとともに、その思いがどのような支援や気づきにつながるのかにも注目したいですね。